חושדים שיש לי סרטן – מה עושים ?

 חושדים שיש לי  סרטן – מה עושים ?

ההודעה על כך שקרוב לוודאי אבחנו אצלך סרטן הנה ללא כל ספק אחת החשובות והקשות שקיימות, יחד עם זאת, כמו גם בתחומים אחרים, הדבר הנכון לעשותו הוא להתחיל לתכנן את ההתמודדות עם המצב החדש, התמודדות שגוזלת הרבה מאוד משאבים נפשיים ולא רק גופנים. 

בפתח הדברים נציין  כי העומס הפסיכולוגי – נפשי של ההודעה ושל ההתמודדות כולה, הוא לעתים גדול בהרבה מאשר ההתמודדות הפיזית עם המצב החדש שנוצר. הדבר החשוב ביותר במצב הזה הוא קבלת החלטות בצורה שקולה ומאוזנת, שהוא גם הדבר הקשה ביותר לעשותו. לפיכך, העצה הטובה ביותר שניתן לתת היא להיעזר באדם קרוב לשם כך. 

אצל רוב האנשים, קבלת ההודעה כי מדובר בסרטן היא ארוע טראומתי משמעותי ופעמים רבות מקבל ההודעה לא מסוגל לשחזר את מהלך השיחה עם הרופא שהודיע לו את ההודעה, ודווקא לשיחה הזו יש חשיבות לא מבוטלת בהמשך הדרך. לאן פונים ? למי הולכים ? איך ניתן לקבל חוות דעת נוספת ? ואולי זו בכלל טעות באבחנה … . 

הדבר החשוב ביותר במצב הזה הוא קבלת החלטות בצורה שקולה ומאוזנת, שהוא גם הדבר הקשה ביותר לעשותו. לפיכך, העצה הטובה ביותר שניתן לתת היא להיעזר באדם קרוב לשם כך.

באם נקראים לרופא לשיחה עקב תוצאות הבדיקה, ובדרך כלל המטופל יודע ומבין את משמעות הבדיקות שעשה ובכך ישנה הכנה מסויימת לקראת תוצאה אפשרית, חשוב מאוד לצרף אדם נוסף לשיחה כי קיים סיכוי גדול שהמטופל עצמו לא ממש יזכור את מה שנאמר. באותו הקשר, חשוב מאוד שהמטופל עצמו, או המלווה ירשום את עיקרי הדברים ואת התוכנית המוצעת, או לפחות את הדגשים של הדברים שנאמרו.

ההתארגנות מיד לאחר קבלת ההודעה,  כולל התווית תוכנית הפעולה המוצעת, או לפחות זו הראשונית, השלמת הבדיקות הנחוצות והתחלת תהליך הריפוי היא אבן דרך חשובה להמשך, ודווקא ברגעים אלו המטופל לא נמצא במצב שהוא יכול לשקול דברים בצורה מיטבית ועל כן נושא ”מנהל הטיפול” (Case Manager) הוא כל כך חשוב וקריטי. 

אין הכוונה כאן בביטוי “מנהל הטיפול” לרופא המטפל, ויותר נכון להגדיר את התפקיד כ “עוזר/ת אישי לארגון הטיפול” במקרה זה, ומדובר באדם שאינו חייב להיות בעל ידע או הסמכה רפואית. הוא  יכול להיות בן או בת זוג, בן או בת, חבר, קולגה בעבודה וכדומה. הוא צריך להיות אדם שאתם סומכים על זה שהוא קולט ומבין מה שאומרים לו.  מקבל ההודעה עלול לא להיות מסוגל להבין בצורה מספקת את הנאמר לו, נוטה לשכוח דברים ולהיאחז בדברים מסויימים שנאמרו ולכן תפקידו של העוזר/ת האישי לארגון הטיפול הוא לקלוט את הנאמר. נקודה זו חשובה, שכן מניסיון רב שנים עולה כי בעת קבלת ההודעה הראשונית, מירב האנשים קולטים רק חלקים ממנה, כשבדרך כלל האנשים נחלקים לשתי קבוצות עיקריות – אלו ש”זוכרים רק את הדברים הרעים” ואלו מנגד, ש”זוכרים רק את הדברים הטובים” ומעוררי התקווה. 

“מנהל הטיפול” לצורך העניין (או יותר נכון “עוזר אישי לארגון הטיפול” במקרה זה) אינו חייב להיות בעל ידע או הסמכה רפואית, זה יכול להיות בן או בת זוג, בן או בת, חבר, קולגה בעבודה וכדומה. הוא צריך להיות אדם שאתם סומכים על זה שהוא קולט ומבין מה שאומרים לו. 

לרוץ לאינטרנט או ….? שאלה חשובה (ובמיוחד כשהיא נשאלת באתר שמטרתו להביא ידע ותמיכה עניינית בניהול ההתמודדות בתחום ….). היינו אומרים שחוץ מלאתר הזה אין סיבה לגשת לשום אתר אחר, אבל נהייה צנועים ולא נאמר זאת (ובסוף תבינו לבד…). 

כמו לכל דבר גם לשפע המידע יש יתרונות וחסרונות: קיים קצת מאוד מידע נגיש ומובן למי שהוא לא איש מקצוע ומצד שני קיים מידע שהוא נגיש אולי פחות אבל מיועד לאנשי מקצוע. סרטן הוא שם כולל למגוון רב של מחלות כאשר בתוך כל מחלה יש ”עץ החלטות” מאוד מורכב ומסובך של ”מה לעשות אם…”. עם כל הכבוד, אין סיכוי שמישהו שהוא לא מומחה ובעל ניסיון בתחום יוכל להבין ולראות את הדברים באופן ברור. כל חולה וכל מחלה הם עניין בפני עצמו ואי אפשר לגזור או להשליך מחולה וממחלה אחת לשניה. יתירה מזו, אחת השאלות המטרידות עם קבלת הידיעה היא  'כמה עוד נותר לי לחיות ?' וזאת בשל הדעה, הלא מדוייקת בדרך כלל, המקשרת בין סרטן ותמותה קשר שקשה לנתק אותו בדעתם של רבים. 

קיימים נתונים באינטרנט לגבי הישרדות חולי סרטן, אלא שחלקם הגדול הוא מנתונים בארצות הברית או ממדינות אחרות. יש לדעת כי נתוני ההישרדות בישראל עשויים להיות  שונים מאלו שבמדינות אחרות, ובחלק לא מבוטל מהם עולים על נתוני ההישרדות של ארצות מעבר לים, כך שהישענות על נתונים אמריקאיים או אחרים, אין בה תועלת מרובה מה גם, שכפי שנאמר קודם לכן, ההישרדות והצלחת הטיפול בכללותו תלוייה במספר רב של גורמים כולל המצב הבריאותי הקודם של החולה, שלב המחלה, המצב התפקודי הכללי, אפשרויות הניתוח ועוד גורמים שהם בהחלט שונים בין חולה אחד לאחר.

המסקנה מכל האמור כאן הנה שבסך הכל זה די מיותר לרוץ ולחפש עוד ועוד חומר ונתונים על נושא שקשה ומורכב להבין בו, ובמיוחד כשנמצאים במצב נפשי מאוד לא פשוט ועדיף להתרכז בארגון ההתמודדות עם המחלה.

מתחילים להתארגן למשימה: סדר הדברים השגרתי הוא שלאחר קבלת ההודעה יש צורך בבדיקות משלימות – אם מדובר בבדיקות מעבדה או הדמייה או בדיקות טרום ניתוחיות, פנייה לרופא אונקולוג (מומחה לסרטן), רופא מנתח וביצוע ניתוח. בחלק מהמחלות והמצבים (הכוונה במונח ״מצב״ לעניין זה הוא לתת הסוג הספציפי של המחלה, מצבו הכללי של החולה וכדומה) הניתוח עצמו נדחה (מתוך החלטה מושכלת) והטיפול מתחיל בטיפול כימי, הנקרא ניאו-אדיובנטי Neo-adjuvant therapy שמטרתו לצמצם את הגודל הפיזי של הגידול ו”למרכז” אותו ובשלב שני לעשות את הניתוח עצמו וכך לשפר את הסיכויים שהגידול יוצא בשלמותו. כך שזה רגיל וטבעי שבשלב הראשון לא מציעים לעשות ניתוח (ולא מפני שאי אפשר להוציא את הגידול בניתוח, מצב שגם הוא קיים בחלק מהמקרים) אלא מנסים להרוג את התאים הסרטניים שנמצאים בשולי או בסמוך לגידול המרכזי כך שבעת הניתוח יהיה אפשר להוציא את הגידול באופן שלם מבלי להשאיר סביבו תאים סרטניים.

בין אם תהייה ההחלטה להתחיל בטיפול ניאו-אדיובנטי, טיפול כירורגי (ניתוח), טיפול קרינתי או לא לטפל בכלל אלא להמשיך מעקב בלבד קיימות מספר השלמות שיש לעשות אותן לפני תחילת הטיפול / ההחלטה לגבי הדרך הנכונה לטפל במחלה: 

יש צורך בבדיקות דם עדכניות (עדכניות הכוונה בנות שבוע-שבועיים ועד חודש ימים, תלוי במטרה שלהן) שתכלולנה בדיקת תפקודי כליות, בדיקת תפקודי כבד, ספירת דם מלאה  ותפקודי קרישה.

השלמת בדיקות:

צריך לזכור כי קביעה מוחלטת של מחלה ממארת (סרטן) נעשית על ידי נטילת רקמה מהגידול (ביופסיה) ובחינתה תחת מיקרוסקופ ובצורה זו לוודא שאכן מדובר בתאים סרטניים. ההנחה היא שהודיעו לך על החשד למחלה לאחר שבוצעה בדיקה כזו או בדיקה אחרת המאשרת ברמת וודאות גבוהה שאכן מדובר בסרטן לדוגמא – בדיקת CT, MRI או בדיקת סונר (אולטרסאונד) שמראה בבירור את הגידול ושיש לו מאפיינים ברורים של גידול ממאיר.

מכאן ואילך יש לעשות הערכה טובה ככל הניתן של התפשטות המחלה, (ולפעמים יש גם צורך לוודא באופן מוחלט שמדובר בסרטן) ולהיערך לקראת טיפולים כמוטרפיים או לאפשרות של ניתוח. לשם כך יש להשלים בדיקות דם כולל בדיקות לסמנים (Markers) ובמידת הצורך השלמת בדיקות הדמייה.

השלמת בדיקות דם:

יש צורך בבדיקות דם עדכניות (עדכניות הכוונה בנות שבוע-שבועיים ועד חודש ימים, תלוי במטרה שלהן) שתכלולנה בדיקת תפקודי כליות (כולל בדיקת קראטינין, בדיקה הכרחית בשביל לבצע בדיקות הדמייה כמו סיטי או MRI עם חומר ניגוד), בדיקת תפקודי כבד (מורחבת, כוללת אנזימי כבד – AST, ALT, Alk. Phosphat., Bilirubin, LDH), ספירת דם מלאה (CBC) ותפקודי קרישה (PT, INR). למי שסובל מסכרת או שאובחנה אצלו אי סבילות לסוכר – גם סוכר בצום והמוגלובין מסוכרר (HbA1c). בדרך כלל לא נחוצות בשלב זה בדיקות דם נוספות פרט לבדיקת דם לסמנים (מרקרים) אלא אם כן מדובר במחלה ספציפית (כמו סרטן הדם) ואז חלק גדול מהבדיקות מבוצעות בבתי החולים ולא במסגרת הקופות. 

ישנם מקרים של מחלות ממאירות גם מפושטות שבהם אין בכלל סמנים (מרקרים)… אי קיום סמנים לא שולל קיום מחלה וסמנים בלבד אינם משמשים לאבחון אלא מסייעים בבקרה על הטיפולים.

מרקרים (סמנים):

סמנים בודקים בבדיקות דם רגילות (לוקחים אותם כמו כל בדיקת דם אחרת בקופות החולים) ותפקידם הוא לתת אומדן של תגובה לטיפול ו/או התפשטות הגידול ולשמש לבקרה בעת הטיפולים, כאשר ההגיון הוא שאם תהייה תגובה לטיפול (כלומר אם הטיפול יצליח) הרמה של אותם סמנים תרד, שכן מספר התאים הסרטניים שמייצרים את אותו סמן הולך ופוחת. בעת האבחנה נהוג לעשות בדיקות אלו על מנת לקבוע את ”נקודת המוצא” – Baseline ובהמשך ישמשו אותם ערכים להשוואה עם התקדמות הטיפול והשליטה במחלה. חשוב להדגיש כי המרקרים בפני עצמם אינם משמשים לאבחון המחלה שכן הרגישות והסגוליות שלהם אינה מספקת, ויתירה מזו, ישנם מקרים של מחלות ממאירות גם מפושטות שבהם אין בכלל סמנים. אכן, זה לא מצב מאוד שכיח, אבל אי קיום סמנים לא שולל קיום מחלה, וכפי שכבר נאמר סמנים בלבד אינם משמשים לאבחון אלא מסייעים בבקרה על הטיפולים. למידע אודות הסמנים ומשמעותם ראה כאן.

השלמת בדיקות הדמייה:

בחלק גדול מהמקרים יהיה צורך לעשות בדיקת PET-CT שהיא בדיקה הבאה לזהות אזורים בגוף שיכול להיות שיש בהם גרורות של המחלה הסרטנית, וזאת כחלק מקביעת שלב המחלה ותכנון הטיפול. הבדיקה היא בדיקת סי.טי. כל גופית לאחר הזרקה של חומר ניגוד (סוכר מסומן, FDG). ההגיון בבדיקה הוא שגידולים ממאירים צורכים הרבה אנרגיה לשם גדילתם ובשל כך הם מייצרים כמות גדולה של כלי דם סביבם. כאשר מזריקים סוכר, הנחוץ לפעילות המואצת של התאים הסרטניים, כשהוא מסומן, יהיה ניתן לראות ריכוזים של הסוכר המסומן באותם מקומות ועל ידי כך להעריך כי מדובר בגרורה. 

באם לא עשיתם קודם לכן, תדרשנה בדיקת CT , MRI , מיפוי עצמות או בדיקות סונר (אולטרסאונד) ייחודיות לקבלת תמונה ברורה יותר של אזור הגידול, הכל תלוי בסוג הגידול ומיקומו. חלק מהטיפולים הכמוטרפיים (טיפול תרופתי) דורש הערכה של תפקודי הלב ולפיכך ייתכן שתצטרכו לעשות גם בדיקת אקו לב (״אולטרסאונד״ של הלב), בדיקה הבאה לתת תמונה של המצב התפקודי של הלב שכן חלק מהתרופות הכמוטראפיות עלולות לפגוע בשריר הלב ולא יכולות להנתן למי שיש לו בעייה תפקודית בלב.

בשלב הנוכחי הגדרת המצב הנה:

1. קיימת בדיקה שמעלה חשד משמעותי ביותר לקיום של סרטן ויש צורך לאשש או לשלול את החשד.

2. קויימה שיחה עם איש מקצוע (רופא) שהמסקנה שלה הנה שקיום מחלה סרטנית הוא ברמה מאוד גבוהה (או שכבר קיימת עדות ברורה לקיום המחלה) ובהתאם לממצאים הקיימים עד כה קיימת גם המלצה להמשך בירור או טיפול.

3. בשלב הזה נערכות השלמות של בדיקות על מנת שיתאפשר להמשיך בבירור או להתחיל בטיפול. את כל הבדיקות הנחוצות לשלב זה ניתן לקבל ישירות אצל רופא המשפחה.

  • בשביל לעשות בדיקת CT או MRI עם גדלניום (חומר ניגוד) חייבים בדיקת תפקודי כליות עדכנית (כלומר מהחודשים האחרונים ולא יותר מחצי שנה). יכול להיות שכבר הבדיקה (בדיקת הקראטינין) נעשתה במסגרת בדיקות אחרות שעשיתם לאחרונה ואז יש לשמור את התוצאה ואם לא יש לעשותה. לא יעשו לכם בדיקות אלו אם אין בדיקת קראטינין (Creatinine) שהיא הבדיקה המרכזית בתפקודי כליות. באם הופניתם לבצע בדיקת MRI מהרו וקבעו תור לבדיקה עוד לפני קבלת האישורים המנהלתיים מקופת החולים, שכן התור לבדיקות אלו הוא ארוך בדרך כלל.

ניהול המידע:

החל מעכשיו ולמשך שנים ארוכות אתם עשויים למצוא את עצמכם טרודים בהתמודדות עם המחלה, לעבור מספר רב של מטפלים במספר לא קטן של מכונים ובתי חולים, גם למי שנדמה שהכל מרוכז בבית חולים אחד, לא תמיד כך הוא הדבר. ה״אוצר״ הגדול ביותר שיש לכם בהקשר הזה הוא המידע על נתוני המחלה, מידע אותו תחלקו עם המטפלים השונים שכן כל מטפל יהיה צריך את המידע כדי להשיא לכם עצה או לתכנן את ההתמודדות עם המחלה ועם הביקורות השגרתיות לאחר תום החלק הראשוני והסוער יותר של המחלה. למרות ניסיונות לאחד את המידע ולהנגיש אותו לכלל המטפלים אין כעת שיתוף פעולה אמיתי ומלא בין כל המטפלים (ובהתייחס לכך שנתח הרפואה הפרטית נמצא בעלייה, ואין צפי של שיתוף המידע גם לחלק זה של הרפואה, סביר שגם לא יהיה) וגם התוכניות החדשות לשיתוף מידע בין מטפלים ובתי חולים מוגבל בשלב זה לחלק מבתי החולים בלבד ואינו כולל מוסדות נוספים הפועלים בתחום. 

אחת המטרות העיקריות שבאתר זה, פרט להבאת כל המידע החשוב בתחום הסרטן ובשפה מובנת, היא לעזור בניהול ההתמודדות עם המחלה. 

 …לשם כך נבנה באתר חלק מיוחד הנקרא 'איזור אישי' ובו ניתן לרכז את כל הנתונים אודות מחלתכם וכל רופא בכל מקום ובכל שעה ובכל אמצעי (מחשב, טאבלט וכו') יוכל לקבל תמונת מצב מעודכנת ושלמה במבט אחד על מסך ריכוז של כל הנתונים,  כולל בדיקות הדם, תוצאות בדיקות הדמייה, ביופסיות וכו'

כבר אמרו לפנינו שמידע הוא כוח, ורק שמגיעים למצב כזה המלים מקבלות משמעות מוחשית. למרות שנראה לכם כי יהיה לכם רופא מטפל אחד ש”יודע הכל” עליכם ועל מחלתכם, תופתעו לגלות במהרה כמה מטפלים יתווספו בדרך ועד כמה לא כולם מעודכנים בכל פרט של מחלתכם (או בנתונים לגביה). את בדיקות הדם השגרתיות תעשו בקופת החולים, טיפולים כמוטרפיים תעשו או בבית חולים או במתקנים של הקופה, ניתוח אולי תעשו בבית חולים אחר לגמרי (פרטי למשל) ואת הביופסיה מהניתוח עשויים לשלוח למכון פתולוגי פרטי שלא בהכרח הקופה ולא בית החולים שבו אתם מטופלים קשורים אליו, בדיקות דם מורכבות תעשו בבית החולים ולפעמים יקרה ותגיעו למיון בבית חולים שקרוב אליכם (ולא זה שמטפל במחלתכם). למרות שאולי נדמה לכם שכן ולמרות התרברבות והצהרות בנושא המצב לאשורו הוא שבדרך כלל אף אחד לא מאוד מעודכן במה שקורה אצל השני. למרות שבתקופה זו מוכנסת מערכת חדשה של שיתוף מידע שכזה היא עדיין מאוד מוגבלת גם מבחינת היקפה (רוב בתי החולים הגדולים אינם נכללים בה), מבחינת עומק הנתונים והרלוונטיות שלהם למי שחלה במחלה ממארת ונוחות הגישה אליהם ובמיוחד אם אתם חברים בקופה מסויימת והולכים לבית חולים שאינו קשור לאותה קופה. ברור שבמידה ותחליטו ללכת לרופא נוסף ל'חוות דעת נוספת״, אזי לו אין שום נתון עליכם. לעתים יש יותר סדר וכן יש גישה בין רופא המשפחה ובית החולים, אבל גם אז בדרך כלל לא מדובר בכל הנתונים או דווקא בנתונים החשובים לאותו הרגע וכל זאת בתנאי שמישהו מהרופאים הכניס אותם למחשב. ושלא תחשבו שהמצב בישראל הוא כזה גרוע, להיפך, הוא יחסית טוב. דרך אגב, בגלל שאנחנו תמיד אופטימיים לא נכנסנו כאן לסוגיות של בטיחות המטופל ונתונים על תוצאות של טעויות רפואיות שמקורן בבעיות במידע ובנתונים.

לשם כך נבנה באתר חלק מיוחד הנקרא 'איזור אישי' ובו ניתן לרכז את כל הנתונים אודות מחלתכם וכל רופא בכל מקום ובכל שעה ובכל אמצעי (מחשב, טאבלט וכו') יוכל לקבל תמונת מצב מעודכנת ושלמה במבט אחד על מסך ריכוז של כל הנתונים, כולל בדיקות הדם, תוצאות בדיקות הדמייה, ביופסיות וכו'. (ראה צילום מסך). Screen Shot אזור אישי

חלופה (פחות מוצלחת לדעתינו) לשימוש ב'איזור האישי' היא לאסוף את המסמכים הרפואיים שכבר יש בידיכם, לצלם אותם בשלושה עותקים או יותר והכניסו אותם לקלסר. זכרו לצלם כל מסמך שיתווסף בדרך ולעדכן את הנתונים ולהציג אותם בפני כל מטפל רלוונטי. הבעייה עם שיטה ותיקה זו היא שלא כל רופא ימצא את הזמן להתעמק בכל הבדיקות, שכן הוא צריך לדפדף בהרבה דפים ולראות את התוצאות של הבדיקה הספציפית שהוא מחפש ואז לעשות לעצמו בראש מעין תרשים של מגמות התוצאות.

עכשיו, שהבנתם קצת את העומד לעבור עליכם, אתם מוזמנים לעיין במידע המתייחס למחלה מכל זוית אפשרית. אל תוותרו על המידע אודות  שיטות הטיפול המקובלות כולל התרופות שנהוג להשתמש בהם, תופעות הלוואי שלהן והאמצעים להקל על תופעות הלוואי. אתם כאמור מוזמנים להרשם לאיזור האישי ולהקליד את הנתונים שיש בידיכם (או להעלות את המסמכים שבידיכם) לחלק זה של האתר.

האתר כולו, כולל האיזור האישי פועלים ומותאמים לשימוש גם במחשבי לוח (טאבלט). 

איחולינו להחלמתכם המהירה והשלמה. 

פרסומת